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Disabilità

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Jérôme Lejeune - Aude Dugast | Libro | Itacalibri
Jérôme Lejeune. La libertà dello scienziato
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La sedia di Lulù - terza edizione - Marina Casciani, Alessandra Santandrea | Libro | Itacalibri
Terza edizione ampliata con interviste alle autrici e nuovi contributi

11 settembre 2001: l’attentato alle Twin Towers cambia il mondo; un anno dopo, stesso giorno: un incidente stradale cambia il mondo di Alessandra.
Il libro racconta di una rinascita dopo la tragedia, di un cammino nuovo, dove la sofferenza è alleviata e accompagnata dal bene di tanti, dai familiari agli operatori delle strutture sanitarie. Emergono risorse interiori ed esteriori impensate, fino a Lulù, un cane da supporto, fedele e inseparabile.
Trascinata da Lulù, Alessandra intreccia relazioni, supera ostacoli e barriere, paure e solitudine, silenzi e pregiudizi, tanto da divenire la prima ragazza diversamente abile a svolgere gare di obedience a livello agonistico in Italia.
Oggi Alessandra lavora presso ChiaraMilla come istruttore cinofilo e collabora a progetti di Pet Therapy.
Da queste pagine emerge la testimonianza di un abbraccio infinito alla vita.

«Dopo la sofferenza ti puoi godere ancora la vita, ci sono tante cose per cui sorridere. La vita non finisce in quel momento. Bisogna ricominciare. Io mi sento di dire, e ne sono convinta, che ho una vita migliore adesso rispetto a prima» (Alessandra).

I ricavi della vendita del libro sono finalizzati a rendere accessibile a disabili la struttura di ChiaraMilla, dove ha cominciato a lavorare come istruttore cinofilo Alessandra, e alla preparazione di cani da supporto a disabili.
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Chiedimi (ancora) se sono felice: Storie di vita, domande e amicizia. AA.VV. | Libro | Itacalibri

Cos’è La Mongolfiera? È un luogo, un’amicizia, un percorso, un atteggiamento di fronte alle grandi, e piccole, questioni della vita.
È una domanda aperta sul proprio destino, e su quello dei propri figli, con dentro una possibilità di risposta. È una festa, una compagnia, una condivisione.
È questo che si legge tra le righe di questo volume, il secondo dopo Chiedimi se sono felice (2021), che raccoglie interventi e testimonianze svolti durante alcuni momenti organizzati dall’associazione nata in Emilia-Romagna e oggi presente anche in Lombardia.
Un’esperienza nata dalla consapevolezza che il primo modo per aiutare chi è in una situazione difficile, come quella di chi deve fare i conti con la disabilità di un figlio, è soprattutto una condivisione, una compagnia nel quotidiano che cambia la prospettiva.
Per questo motivo alle famiglie sostenute viene offerto non solo un contributo economico, ma soprattutto una possibilità di amicizia. Anche quando siano risolti i “bisogni” materiali, infatti, rimangono ancora da condividere quelli umani, quell’inesauribile desiderio di felicità e di risposta alle domande ultime della vita di cui questi bambini sono ogni giorno segno.

Prefazione di Francesco Ferrari


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Anna che sorride alla pioggia: Storia di calzini spaiati e cromosomi rubati. Guido Marangoni | Libro | Itacalibri
Un'ora dopo aver letto l'esito del test di gravidanza, avevo già montato un canestro in giardino. «È un maschio, me lo sento!» Perché dopo due meravigliose figlie femmine era giusto, se non pareggiare i conti, almeno bilanciare un po' le parti. A Daniela l'ultima cosa che interessava era il sesso della creatura che portava in grembo. Bastava che fosse sana, diceva. Poi arrivò il giorno dell'ecografia. E quando la dottoressa disse Trisomia 21, invece, capii che Daniela era già pronta. «È maschio o femmina?», chiese semplicemente. Perché adesso sì, l'unica cosa che contava era sapere chi avrebbe portato nuova gioia nella nostra famiglia. E Anna era la buona notizia che stavamo aspettando.
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Giacomo, il mio piccolo missionario - Silvia Fasana | Libro | Itacalibri

Cosa passa nel cuore e nella mente di una madre quando si sente dire che il figlio che porta in grembo ha una malformazione incompatibile con la vita?

Attraverso le pagine del suo diario, l’autrice ci fa rivivere quelle ore drammatiche, i tanti “perché” sorti in lei e nel marito. Inizio di un cammino, sostenuto da molte persone e dalla lettura di alcuni libri, per non essere sopraffatti dalla disperazione e riconoscere che quel figlio, come ogni figlio, chiedeva di essere accolto, amato e accompagnato verso il compimento della sua vita. Breve e significativa.

Questo è il miracolo accaduto: Giacomo ha vissuto soltanto otto ore, ma ha segnato e cambiato la vita di tanti. Ha fatto sorgere domande, ha consolato, ha dato a tutti la speranza e la certezza che la vita vale. Sempre.

Il ricavato dei diritti d’autore di questo libro sarà destinato al «Neonatal Comfort Care Program» del Morgan Stanley Children’s Hospital di New York.

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Mio fratello rincorre i dinosauri: Storia mia e di Giovanni che un cromosoma in più. Giacomo Mazzariol | Libro | Itacalibri
Hai cinque anni, due sorelle e desidereresti tanto un fratellino per fare con lui giochi da maschio. Una sera i tuoi genitori ti annunciano che lo avrai, questo fratello, e che sarà speciale. Tu sei felicissimo: speciale, per te, vuol dire "supereroe". Gli scegli pure il nome: Giovanni. Poi lui nasce, e a poco a poco capisci che sì, è diverso dagli altri, ma i superpoteri non li ha. Alla fine scopri la parola Down, e il tuo entusiasmo si trasforma in rifiuto, addirittura in vergogna. Dovrai attraversare l'adolescenza per accorgerti che la tua idea iniziale non era così sbagliata. Lasciarti travolgere dalla vitalità di Giovanni per concludere che forse, un supereroe, lui lo è davvero. E che in ogni caso è il tuo migliore amico. Con "Mio fratello rincorre i dinosauri" Giacomo Mazzariol ha scritto un romanzo di formazione in cui non ha avuto bisogno di inventare nulla. Un libro che stupisce, commuove, diverte e fa riflettere.
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Il messaggio della vita - Jèrome Lejeune | Libro | Itacalibri
«Una missione, quella di guarire e di difendere la vita, che Lejeune visse come un particolare ministero della sua vocazione cristiana dentro alla forma della professione medica. Tale era l'immedesimazione di sé in questa missione e la dedizione a questo compito che il Signore gli aveva affidato che poco prima di morire, come in un ultimo slancio di amore alla vita dei suoi piccoli pazienti, ebbe a dire: "Sono stato il medico che li doveva guarire, e ora me ne vado. Ho l'impressione di abbandonarli"» (dall'Introduzione di Roberto Colombo).
Questo volume si propone di raccogliere, più che le scoperta scientifiche, la profonda lezione umana ed etica di questo grande scienziato.
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La casa del faro: Un hospice pediatrico a Mosca. Polina Ivanuskina | Libro | Itacalibri
Il volume spalanca la finestra su una Russia sconosciuta ai più, la Russia di una società civile che da trent’anni sta battendosi per il valore e la dignità della vita umana. Il tema della cura dei più fragili si trasforma, attraverso il racconto della straordinaria esperienza del primo hospice pediatrico della Russia, la «Casa del faro», in una proposta di rinnovamento della società, di riscoperta dei valori fondamentali che la rendono veramente a misura della persona.

L’hospice pediatrico è inteso come un servizio a tutto campo ai piccoli pazienti e alle loro famiglie. Solo in minima parte i bambini vengono ricoverati nelle sue «cabine». Équipe di medici, infermieri, fisioterapisti, psicologi, babysitter ecc. svolgono un servizio a domicilio per consentire loro una vita il più possibile «normale» e serena.

Nel difficile contesto della Russia questa esperienza si è sviluppata gradualmente, grazie a uno sguardo attento ai pazienti incontrati e ai loro bisogni: l’aiuto ai genitori ad accettare l’handicap del proprio figlio, ad accompagnarlo nella vita fino al suo esito finale; il tema della salvaguardia della vita, superando i limiti sia dell’eutanasia che dell’accanimento terapeutico; la responsabilizzazione della società e l’effettiva integrazione delle persone fragili al suo interno.
Nel corso degli anni nascono così nuovi programmi, dedicati alle cure perinatali, rivolti ai giovani 18+, ecc., contraddistinti da un approccio molto pratico e concreto, ma mai disgiunto dalla consapevolezza che la vita, ogni vita, rappresenta un valore da salvaguardare, rispettare e prima ancora amare.

Il testo è scritto in maniera molto agile e avvincente da Polina Ivanuškina, giovane giornalista che narra la storia della «Casa del faro» attraverso le storie dei suoi abitanti e delle loro famiglie e le loro testimonianze in presa diretta.
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