Il volume spalanca la finestra su una Russia sconosciuta ai più, la Russia di una società civile che da trent’anni sta battendosi per il valore e la dignità della vita umana. Il tema della cura dei più fragili si trasforma, attraverso il racconto della straordinaria esperienza del primo hospice pediatrico della Russia, la «Casa del faro», in una proposta di rinnovamento della società, di riscoperta dei valori fondamentali che la rendono veramente a misura della persona.
L’hospice pediatrico è inteso come un servizio a tutto campo ai piccoli pazienti e alle loro famiglie. Solo in minima parte i bambini vengono ricoverati nelle sue «cabine». Équipe di medici, infermieri, fisioterapisti, psicologi, babysitter ecc. svolgono un servizio a domicilio per consentire loro una vita il più possibile «normale» e serena.
Nel difficile contesto della Russia questa esperienza si è sviluppata gradualmente, grazie a uno sguardo attento ai pazienti incontrati e ai loro bisogni: l’aiuto ai genitori ad accettare l’handicap del proprio figlio, ad accompagnarlo nella vita fino al suo esito finale; il tema della salvaguardia della vita, superando i limiti sia dell’eutanasia che dell’accanimento terapeutico; la responsabilizzazione della società e l’effettiva integrazione delle persone fragili al suo interno.
Nel corso degli anni nascono così nuovi programmi, dedicati alle cure perinatali, rivolti ai giovani 18+, ecc., contraddistinti da un approccio molto pratico e concreto, ma mai disgiunto dalla consapevolezza che la vita, ogni vita, rappresenta un valore da salvaguardare, rispettare e prima ancora amare.
Il testo è scritto in maniera molto agile e avvincente da Polina Ivanuškina, giovane giornalista che narra la storia della «Casa del faro» attraverso le storie dei suoi abitanti e delle loro famiglie e le loro testimonianze in presa diretta.